SMA Hastaları İçin Eylem Düzenlendi

Son dönemlerde daha sık rastlanılan SMA hastalığı konusunda bilinçlendirme çalışmaları devam ederken hastalığın önlenemediği ancak hastaların durumlarının daha kötüye gitmesini engellemek için bu anlamda bazı önlemlerin alınabildiği ifade edilmişti. Bu önlemler arasında mutlaka verilen ilaçların eksiksiz bir şekilde zamanında kullanılması gelirken hastaların ilaçlara ulaşma konusunda yaşamış oldukları zorluklarda gündeme getirilmeye başlandı. Bugün sabah saatlerinde Galatasaray meydanında SMA hastalarına dikkat çekmek, farkındalık oluşturmak ve aynı zamanda ilaçların temin aşamasını daha kolay bir hale getirebilmek için konu hakkında bir eylem düzenlendi. Düzenlenen eyleme katılan kişilerin üzerlerinde 'SMA ilacımızı istiyoruz' yazılı tişörtlerin bulunması dikkatlerden kaçmadı. Hasta yakınlarının hastalıkla mücadele için ulaşamadıkları ilaçları devletten istedikleri öğrenildi. Hastan aileleri tarafından yapılan açıklamaların ardından sistematik ve ölümcül bir şekilde ilerleyen kas hastalığının tedavisi için bu konuda yardım beklediklerini söylemeleri dikkatlerden kaçmadı. SMA hastalığı sinsice ilerleyen, tamamen tedavisinin henüz sağlanamadığı, hareket kabiliyetini en az seviyeye indirdikten sonra ilerlemesi halinde kasların erimesine yol açan ölümcül bir hastalık olduğu için hasta yakınlarının bu konuda oldukça şikayetçi ve üzgün oldukları belirlendi. ABD tarafından yapılan son çalışmaların ardından SMA hastalarına ilaçların ulaşımını daha kolay bir hale getirdikleri belirlenirken Türkiye'de ilaç listelerinde son çıkan ilaçların hala olmaması çeşitli tepkileri de beraberinde getirdi.