SMA hasta yakınlarının sesine kulak verin
SMA hasta yakınlarının sesine kulak verin
Motor nöronların işlev bozukluğu olan ve çocuklarda kasların kullanılmasını engelleyen SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaca kavuşmak için aileler eylem yaptı.
Motor nöronların işlev bozukluğu olan ve çocuklarda kasların kullanılmasını engelleyen SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaca kavuşmak için aileler eylem yaptı.
Motor nöronların işlev bozukluğu olan ve çocuklarda kasların kullanılmasını engelleyen SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaca kavuşmak için aileler eylem yaptı. Mecliste milletvekilleriyle görüşen aileler, Güvenpark’ta yaptıkları açıklamada ABD’de onay alan ilacın Türkiye’ye getirilmesini istedi.
Açıklamayı yapan Kamile Kurt, “Hastalar üzerindeki denemelerde çok olumlu sonuçlar alınan bu ilacın bir an önce ülkemize gelmesini ve gerekli prosedürlerin bir an önce tamamlanmasını istiyoruz. Devlet yetkilileri nazarında da girişimlerimiz oldu. Bize ruhsatlandırma sürecinden ve bu sürenin ortalama diğer prosedürlerle beraber 1 sene kadar sürebileceği bilgisi veriliyor. Çocuklarımızın çoğunun bırakın 1 seneyi belki 1 gün bile vakitleri yok. Hayatımız elektriğe bağlı, ilaca bağlı” dedi.
Yorumunuz başarıyla alındı, inceleme ardından en kısa sürede yayına alınacaktır.
